auteur inconnu•il y a 4 ans a) Une nécessité avant tout : connaitre les besoins effectifs non pourvus des personnes en situation de handicap avant de lancer des appels à projet ou appel à manifestation d’intérêt : est-ce en effet logique de demander aux organismes gestionnaires de justifier des besoins dans leur réponse alors que nous disposons des MDPH censées avoir les informations…et alors que nous avons déjà par exemple les départs en Belgique chiffrés et par type de handicap.Nos autorités de tarification devraient être en mesure d’identifier le besoin réel et de le chiffrer dans leurs appels à projet et appels à manifestation d’intérêt par type de handicap et en fonction du budget qu’elles sont en mesure de déployer.La charge de la preuve est quelque peu inversée aujourd’hui…Revenons à la logique : Les gestionnaires, eux, de par leurs expériences de terrain, sont là pour proposer des solutions innovantes et optimiser les moyens. a) Déployer des dispositifs d’appui à l’autodétermination : mettre à disposition des facilitateurs de choix de vie à disposition de chaque PH. b) Entre le tout domicile et le tout établissement : développer des habitats alternatifs originaux qui respectent le choix de vie des personnes (cf rapport Piveteau et Wolfrom : demain, je pourrai choisir d’habiter avec vous)Par ailleurs, la personne en situation de handicap ne devrait pas changer d’établissement en fonction de l’évolution de sa situation : en finir avec les cases Foyer, FAM, MAS = décloisonner et adapter les modes de financement aux besoins évolutifs de la personne / Avoir un interlocuteur public unique au lieu de deux et prendre des décisions plus rapides. c) Apporter des réponses et trouver des solutions effectives aux besoins d’une vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, notamment hébergés en établissements, autre que la création de centres ressources ;d) L’avancée en âge des personnes accompagnées :o Le contexteL’avancée en âge des personnes en situation de handicap, qui s’inscrit dans l’évolution démographique du vieillissement de la population générale, constitue aujourd’hui un enjeu majeur. Elle nécessite la mise en œuvre de réponses et de solutions adaptées à la hauteur des besoins. Le cloisonnement des politiques publiques ne permet pas de bien évaluer les personnes concernées, ni de prendre en compte de façon satisfaisante leurs attentes et besoins.Les compétences conjointes issues de la décentralisation constituent un frein aux initiatives et aux innovations sur le plan juridique (autorisations) et financier (tarification). Les exemples sont nombreux : refus de financement d’un poste d’IDE dans le cadre d’une transformation d’un foyer d’hébergement en foyer de vie, transformation d’un foyer d’hébergement en EANM sans possibilité d’une coordination infirmière.Le rapport Gohet (2013) proposait une stratégie basée sur l’anticipation, la prévention, le repérage et l’accompagnement. Il n’a pas été suivi d’une véritable politique nationale qui prend en compte l’avancée en âge des personnes en situation de handicap, phénomène démographique aujourd’hui massif.Le rapport Jeandel-Guérin (2021) a préconisé le recours à des unités de soins prolongés complexes (USPC) pour les personnes en situation de handicap avançant en âge ayant les profils de besoins les plus lourds, et également de privilégier d’autres alternatives que l’EHPAD pour les situations ne nécessitant pas le recours à une unité de soins prolongés complexes : habitat inclusif, accueil de jour, SAMSAH…La spécificité de la fin de vie des personnes en situation de handicap reste insuffisamment prise en compte. (Observatoire national de la fin de vie, rapport de septembre 2013). Celles-ci partagent avec le reste de la population une difficulté d’accès à des soins palliatifs adaptés, respectant leur choix (ou celui de leur entourage) du lieu de leur fin de vie. Elles souffrent de plus d’un manque de formation des personnels d’accompagnement ou des équipes spécialisées dans les soins palliatifs sur le contexte particulier de cet accompagnement, exposant les personnes concernées au risque de perte de chance ou à l’inverse à celui d’une obstination déraisonnable.Les autorités de tarification et de contrôle soutiennent insuffisamment le développement de solutions d’aval pour les personnes accompagnées (par un SAVS, un SAMSAH ou un ESAT) lorsque leurs besoins évoluent avec l’avancée en âge. Les appels à projets dédiés à ces personnes sont trop rares, à l’exception de projets d’habitats inclusifs qui ne peuvent être l’unique solution. Sur le terrain, faute de véritable politique publique en la matière, nombre d’établissements du secteur privé solidaire s’efforcent de résoudre l’équation situation de handicap/avancée en âge. Ils développent des savoir-faire avec les personnes accompagnées et élaborent des actions diversifiées, innovantes et pragmatiques, qui sont fondées sur la prévention et le repérage des effets du vieillissement. Celles-ci contribuent à une prévention des ruptures de parcours. Problème : ils ne peuvent pas tout faire seuls, et de surcroît leurs initiatives sont souvent entravées par des considérations techniques ou financières.o Les préconisationsLes pouvoirs publics doivent s’emparer de ce sujet central qui s’inscrit clairement dans la politique de transformation de l’offre.Le secteur médico-social s’inscrit dans un temps long d’accompagnement des personnes (parcours de vie). Les pouvoirs publics doivent soutenir une pluralité de réponses, justifiée par la diversité des approches et bonnes pratiques professionnelles à domicile et en établissement, pour favoriser la prévention et l’adaptation de l’offre à l’évolution des besoins liés à l’avancée en âge.La collaboration du secteur médico-social avec le champ de l’expertise gériatrique et des soins palliatifs doit être soutenue. La conception architecturale du bâti est également essentielle pour concevoir en termes d’habitat des réponses adaptées aux personnes qui avancent en âge et qui sont en situation de handicap (modularité des espaces et des lieux de vie).Environ deux tiers des personnes en situation de handicap vivent à leur domicile. Il est indispensable de prévenir les situations à risques, de former les professionnels et les aidants au repérage des effets du vieillissement.Il est essentiel de produire des recommandations spécifiques de bonnes pratiques concernant plusieurs aspects de la prise en soins de la fin de vie (procédure collégiale, place des parents-experts, limitation ou arrêt des thérapeutiques actives, réseaux de support…).Il faut également renforcer parallèlement le soutien au répit pour les aidants.Les pouvoirs publics doivent engager une véritable politique nationale visant à pérenniser les actions co-construites par les Associations avec les personnes concernées, et à les modéliser pour un déploiement sur l’ensemble du territoire à même de répondre à l’ampleur des besoins.1) Autres demandes secteur PHa) Améliorer l’accès aux soins des personnes en situation de handicap et sensibiliser les professionnels de santé à leur accueil et accompagnement médical ; b) Poursuivre et renforcer le diagnostic et l’intervention précoce des enfants présentant des troubles du neuro-développement et lutter contre les échecs d’apprentissage qui mettent en difficulté les enfants mais aussi les familles et professionnels ; c) Les élèves en situation de handicap doivent pouvoir bénéficier d’un égal accès au service public de l’éducation et d’un accompagnement adapté, quel que soit leur lieu de scolarisation avec notamment : une formation obligatoire de tous les nouveaux enseignants à l’école inclusive, la poursuite du renforcement de la coopération entre l’éducation nationale et le secteur médico-social, la poursuite du déploiement des unités d’enseignement autisme en maternelle et en élémentaire pour favoriser la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire, une meilleur scolarisation des enfants en situation de polyhandicap. d) Soutenir l’emploi des personnes en situation de handicap en renforçant l’accompagnement des employeurs à développer des politiques des ressources humaines inclusives e) Les personnes en situation de handicap rencontrent encore aujourd’hui des difficultés pour accéder aux aides techniques : demande d’améliorer la prise en charge par l’assurance maladie des fauteuils roulants spécifiques, aller vers une généralisation de la démarche de communication alternative et améliorée (CAA) afin que chaque personne en situation de handicap, son âge ou son lieu de vie, puisse bénéficier d’un moyen de communication.
